Tạm biệt, Brooke Eby: Một tâm hồn mà căn bệnh ALS không thể cướp đi

Hôm nay tôi được biết tin Brooke Eby đã qua đời sau một thời gian dàichống chọi với bệnh ALS, hay còn gọi là bệnh Lou Gehrig. Cô ấy chỉ mới 37 tuổi. Brooke được chẩn đoán mắc bệnh vào năm 2022 sau nhiều năm trải qua các triệu chứng, và cuối cùng cô ấy đã trở thành một người ủng hộ phi thường cho những người mắc bệnh ALS. ( People.com)

Tôi không quen biết Brooke.

Nhưng tôi cảm thấy mình hiểu được một phần nhỏ về cô ấy vì cô ấy sẵn lòng cho những người như tôi bước vào cuộc sống của mình.

Tôi biết đến Brooke qua những bài đăng trên mạng xã hội của cô ấy với tên @LimpBroozkit. Khi tôi bắt đầu theo dõi cô ấy, cô ấy đã phải dùng xe lăn. Tôi bắt đầu xem những video ngắn của cô ấy, rồi quay lại xem toàn bộ hành trình đưa cô ấy đến đó.

Và tôi tiếp tục quan sát.

Những gì bệnh ALS lấy đi

ALS là một bệnh thoái hóa thần kinh tiến triển, tấn công các tế bào thần kinh vận động trong não và tủy sống - những tế bào thần kinh điều khiển các cơ tự nguyện.

Khi các tế bào thần kinh vận động bị thoái hóa và chết đi, não bộ dần mất khả năng giao tiếp với các cơ bắp.

Các cơ bắp yếu đi. Chúng bị teo lại. Việc vận động ngày càng trở nên khó khăn.

Theo thời gian, ALS có thể khiến người bệnh mất khả năng đi lại, sử dụng tay chân, nói chuyện, nuốt, ăn uống và cuối cùng là thở độc lập. Hiện tại chưa có phương pháp chữa trị nào có thể ngăn chặn sự tiến triển của bệnh. (Hiệp hội ALS)

Một trong những điều khiến ALS trở nên đặc biệt tàn khốc là giai đoạn đầu có thể không giống như những gì hầu hết chúng ta tưởng tượng về một căn bệnh thần kinh tàn phá. Các triệu chứng ban đầu có thể bao gồm vấp ngã, khó đi lại, làm rơi đồ vật, chuột rút hoặc co giật cơ, yếu tay hoặc chân, hoặc thay đổi giọng nói. (Hiệp hội ALS)

Câu chuyện của Brooke đã khiến tôi hiểu rõ điều đó hơn.

Cô ấy đã thẳng thắn nói về những triệu chứng cuối cùng dẫn đến việc cô ấy được chẩn đoán mắc bệnh — những điều mà nếu xảy ra với tôi, tôi không chắc mình có ngay lập tức liên tưởng đến một căn bệnh nghiêm trọng như ALS hay không.

Sau đó tôi đã chứng kiến ​​những gì xảy ra tiếp theo.

Câu chuyện đám cưới tôi không bao giờ quên

Một trong những câu chuyện của Brooke đã đặc biệt gây ấn tượng với tôi.

Cô ấy kể về việc đi dự đám cưới trong khi phải vật lộn với những vấn đề về sức khỏe. Cô ấy phải đi giày thể thao. Cô ấy cảm thấy tự ti. Cô ấy muốn rời khỏi buổi tiệc sớm.

Một người bạn đã theo dõi cô ấy.

Thay vì để Brooke rời khỏi buổi lễ, người bạn của cô đã khuyến khích cô ở lại.

Cuối cùng, chiếc xe tập đi của Brooke cũng trở thành một phần của bữa tiệc. Mọi người đã kết hợp nó vào một hàng người chơi trò limbo tạm thời.

Điều lẽ ra có thể tượng trưng cho tất cả những gì cô ấy đang mất đi, ít nhất là trong khoảnh khắc đó, lại trở thành một phần của niềm vui.

Tôi hiểu câu chuyện đó theo một cách mà tôi ước mình không hiểu.

Sau khi bị cắt cụt chân, tôi trở nên vô cùng tự ti. Tôi bị trầm cảm, đau buồn và tuyệt vọng. Tôi nhận ra cơ thể mình đã sống trong nhiều thập kỷ đã thay đổi vĩnh viễn.

Và tôi phải tìm ra cách để sống trong cơ thể đã thay đổi đó.

Đó là một trong những lý do khiến phương pháp của Brooke để lại ấn tượng sâu sắc trong tôi.

Cô ấy không hề giả vờ rằng bệnh ALS không khủng khiếp.

Cô ấy không hề giả vờ rằng mình không bị mất đồ.

Cô ấy đã tìm ra cách để nói về những mất mát đó một cách hài hước, chân thành và cởi mở.

Rồi tôi chứng kiến ​​căn bệnh ALS ngày càng trầm trọng hơn

Trong khoảng tháng vừa qua, tôi nhận thấy những thay đổi trở nên rõ rệt hơn nhiều.

Brooke cần người nâng đỡ để di chuyển ra vào xe lăn.

Cô ấy đang bắt đầu thiết lập một hệ thống giao tiếp bằng ánh mắt.

Khi kể chuyện, những cử chỉ sinh động của cánh tay và bàn tay từng minh họa cho lời nói của bà giờ đã không còn nữa.

Bệnh ALS cứ thế cướp đi sinh mạng của nhiều người.

Khả năng di chuyển.

Độc lập.

Sự chuyển động.

Cuối cùng, ngay cả việc nói và nuốt cũng trở nên ngày càng khó khăn. (TMZ)

Nhưng có một điều mà ALS dường như không bao giờ có thể lấy đi được.

Brooke.

Tính cách của cô ấy vẫn còn đó.

Cô ấy vẫn giữ nguyên khiếu hài hước của mình.

Cô ấy vẫn sẵn lòng nói ra sự thật.

Lòng khao khát giáo dục mọi người của bà vẫn còn đó.

Cô ấy không để căn bệnh ALS định nghĩa tinh thần của mình.

Cứng bằng một phần tư

Tôi cũng đang phải đối mặt với những vấn đề sức khỏe của riêng mình.

Chúng không phải là bệnh ALS, và tôi sẽ không giả vờ rằng chúng có thể so sánh được.

Nhưng việc xem Brooke đã thay đổi cách tôi suy nghĩ về việc sống trong một cơ thể không phải lúc nào cũng hợp tác với những kế hoạch mà tôi đặt ra cho nó.

Tôi đã viết một cách cởi mở về việc chạy thận nhân tạo, bệnh thận, mất chân, chân giả, phẫu thuật, quá trình hồi phục và tất cả những điều khó chịu nhỏ nhặt đi kèm.

Thỉnh thoảng tôi hay nói đùa về họ.

Đôi khi tôi tức giận.

Đôi khi tôi cảm thấy sợ hãi.

Đôi khi tôi chỉ đơn giản là mệt mỏi vì phải giải quyết tất cả mọi chuyện.

Và đó là lý do tại sao tấm gương của Brooke lại có ý nghĩa với tôi.

Cô ấy đã chứng minh rằng sự hài hước không có nghĩa là vấn đề không nghiêm trọng.

Dễ bị tổn thương không có nghĩa là yếu đuối.

Và việc thừa nhận những gì căn bệnh đã lấy đi không có nghĩa là phải từ bỏ tất cả những gì nó chưa lấy đi.

Tôi hy vọng rằng dù điều gì sẽ xảy ra tiếp theo trong hành trình của mình, tôi vẫn sẽ tiếp tục chiến đấu hết mình, dù chỉ bằng một phần tư nỗ lực mà Brooke đã thể hiện trong suốt hành trình của cô ấy.

Cô ấy xứng đáng được thêm thời gian.

Cô ấy xứng đáng có một kết thúc khác.

Nhưng trong khoảng thời gian ngắn ngủi đó, Brooke đã mang lại tiếng cười cho mọi người. Cô đã giáo dục hàng trăm nghìn người về một căn bệnh mà nhiều người trong chúng ta biết rất ít. Cô đã tạo ra một cộng đồng cho những người sống chung với ALS và giúp những người khác cảm thấy bớt cô đơn hơn. (Chương trình MoCo Show)

Và cô ấy đã khiến những người như tôi dừng lướt mạng đủ lâu để suy nghĩ khác đi về cuộc sống của chính mình.

Tôi chưa từng gặp Brooke Eby.

Tôi rất biết ơn vì cô ấy đã chọn chia sẻ bản thân mình với chúng ta.

Chúc Brooke thượng lộ bình an.

Bệnh ALS cướp đi thân thể bạn từng phần. Nhưng nó không bao giờ cướp đi được tinh thần bạn.

Khi cảm giác tội lỗi trở nên thật: Phục hồi, sức khỏe tâm thần và chuộc lỗi

Podcast Down a Hole đã trở lại, và Fish cùng tôi sẽ cùng nhau giải quyết một câu hỏi khó: Điều gì xảy ra khi một người cảm thấy tội lỗi thực sự về những sự kiện trải qua trong cơn loạn thần—ngay cả sau khi nhận ra những sự kiện đó thực sự chưa từng xảy ra?

Trong tập này, chúng ta sẽ thảo luận về một người đàn ông đang trong quá trình cai nghiện, người tin rằng mình có ba cô con gái và đã thất bại trong vai trò người cha. Những cô con gái đó không có thật, nhưng ký ức và cảm giác tội lỗi vẫn rất thật đối với anh ta. Liệu anh ta có nên chuộc lỗi với những người chưa từng tồn tại? Việc đó có thể mang lại sự nhẹ nhõm hay sẽ củng cố thêm ảo tưởng?

Không có câu trả lời đơn giản. Cuộc trò chuyện của chúng ta khám phá sự giao thoa phức tạp giữa việc cai nghiện, sức khỏe tâm thần, cảm giác tội lỗi, trách nhiệm và tâm linh. Chúng ta cũng thảo luận về lý do tại sao người đang đối mặt với những câu hỏi này không nên cố gắng tự mình giải quyết. Một nhà trị liệu, bác sĩ tâm thần, người đỡ đầu hoặc một người có chuyên môn và đáng tin cậy khác có thể giúp xác định bước tiếp theo lành mạnh nhất.

Việc xem tập phim này có thể mang đến một góc nhìn khác về quá trình hồi phục và sự hiểu biết sâu sắc hơn về cảm giác chân thực mà người khác trải qua – ngay cả khi những trải nghiệm đó không trùng khớp với thực tế của chúng ta. Nó cũng nhắc nhở chúng ta rằng lắng nghe mà không phán xét hay bác bỏ ngay lập tức có thể tạo ra sự an toàn cần thiết cho một cuộc trò chuyện chân thành.

Toàn bộ nội dung podcast có sẵn tại NielFlamm.com/podcast .

Trong lúc bạn ở đó, hãy xem thêm các tập podcast khác có sẵn trên trang web. Mỗi cuộc trò chuyện khám phá những trải nghiệm, quan điểm và thách thức khác nhau. Việc xem chúng có thể giúp người xem cảm thấy bớt cô đơn, hiểu hơn về hành trình của người khác hoặc bắt đầu một cuộc trò chuyện ý nghĩa của riêng mình.

Đôi khi, lợi ích lớn nhất của podcast không phải là việc nó cung cấp mọi câu trả lời. Nó khuyến khích chúng ta đặt ra những câu hỏi hay hơn—và lắng nghe khi ai đó đủ dũng cảm chia sẻ một phần dễ tổn thương trong cuộc sống của họ.

Khi cảm giác tội lỗi trở nên thật: Sự hồi phục, ảo tưởng và chuộc lỗi

Podcast Down a Hole đã trở lại.

Trong tập này, Fish và tôi cùng nhau khám phá một câu hỏi phức tạp: Nếu ai đó cảm thấy tội lỗi về những sự kiện xảy ra trong thời kỳ loạn thần—ngay cả khi những sự kiện đó thực sự chưa từng xảy ra—thì việc chuộc lỗi liệu có còn chỗ đứng trong quá trình hồi phục hay không?

Chúng ta sẽ thảo luận về sự tỉnh táo, sức khỏe tâm thần, trách nhiệm, sự dễ tổn thương và tầm quan trọng của việc tìm kiếm sự hướng dẫn thay vì đối mặt với những suy nghĩ khó khăn một mình.

Bạn có thể nghe toàn bộ podcast tại NielFlamm.com/blog.