Nam châm dành cho người cụt chân

Không hiểu sao, tôi lại trở thành thỏi nam châm thu hút những người bị cụt chân.

Sau buổi hẹn khám giảm đau, tôi đến thăm một viện dưỡng lão ở North Charleston, và khi đang đi đến lối vào, một cư dân đã đuổi kịp tôi từ phía sau. Tôi không nhớ ông ấy nói gì đầu tiên, nhưng ông ấy để ý thấy chân giả của tôi và nói rằng ông ấy cũng có một cái. Tôi mặc quần short; ông ấy mặc quần dài. Chúng tôi trò chuyện ngắn gọn, rồi ông ấy đi tiếp.

Sau khi tham quan cơ sở, tôi đợi ở sảnh để nhận bữa trưa mà tôi đã đặt từ những nơi mình ghé thăm. Rồi một người đàn ông khác tiến đến. Ông ấy cũng bị cụt chân trên đầu gối. Ông ấy lẩm bẩm điều gì đó, cho tôi xem phần chi còn lại của mình, rồi lại lăn xe đi.

Sau đó, tôi mang bữa trưa đến cho mẹ và đợi ở hành lang chính. Một cư dân đã đến gần tôi trước đó hỏi tôi lái xe như thế nào. Tôi chia sẻ kinh nghiệm của mình và đưa ra một vài gợi ý.

Ba cuộc gặp gỡ trong một ngày, mỗi cuộc đều tạo nên một sự kết nối nhanh chóng. Tôi đoán rằng chân giả của mình đã trở thành một chủ đề bắt chuyện bất ngờ—và là cách để gặp gỡ những người hiểu được một phần cuộc sống của tôi mà không cần nhiều lời giải thích.

Tạm biệt, Brooke Eby: Một tâm hồn mà căn bệnh ALS không thể cướp đi

Hôm nay tôi được biết tin Brooke Eby đã qua đời sau một thời gian dàichống chọi với bệnh ALS, hay còn gọi là bệnh Lou Gehrig. Cô ấy chỉ mới 37 tuổi. Brooke được chẩn đoán mắc bệnh vào năm 2022 sau nhiều năm trải qua các triệu chứng, và cuối cùng cô ấy đã trở thành một người ủng hộ phi thường cho những người mắc bệnh ALS. ( People.com)

Tôi không quen biết Brooke.

Nhưng tôi cảm thấy mình hiểu được một phần nhỏ về cô ấy vì cô ấy sẵn lòng cho những người như tôi bước vào cuộc sống của mình.

Tôi biết đến Brooke qua những bài đăng trên mạng xã hội của cô ấy với tên @LimpBroozkit. Khi tôi bắt đầu theo dõi cô ấy, cô ấy đã phải dùng xe lăn. Tôi bắt đầu xem những video ngắn của cô ấy, rồi quay lại xem toàn bộ hành trình đưa cô ấy đến đó.

Và tôi tiếp tục quan sát.

Những gì bệnh ALS lấy đi

ALS là một bệnh thoái hóa thần kinh tiến triển, tấn công các tế bào thần kinh vận động trong não và tủy sống - những tế bào thần kinh điều khiển các cơ tự nguyện.

Khi các tế bào thần kinh vận động bị thoái hóa và chết đi, não bộ dần mất khả năng giao tiếp với các cơ bắp.

Các cơ bắp yếu đi. Chúng bị teo lại. Việc vận động ngày càng trở nên khó khăn.

Theo thời gian, ALS có thể khiến người bệnh mất khả năng đi lại, sử dụng tay chân, nói chuyện, nuốt, ăn uống và cuối cùng là thở độc lập. Hiện tại chưa có phương pháp chữa trị nào có thể ngăn chặn sự tiến triển của bệnh. (Hiệp hội ALS)

Một trong những điều khiến ALS trở nên đặc biệt tàn khốc là giai đoạn đầu có thể không giống như những gì hầu hết chúng ta tưởng tượng về một căn bệnh thần kinh tàn phá. Các triệu chứng ban đầu có thể bao gồm vấp ngã, khó đi lại, làm rơi đồ vật, chuột rút hoặc co giật cơ, yếu tay hoặc chân, hoặc thay đổi giọng nói. (Hiệp hội ALS)

Câu chuyện của Brooke đã khiến tôi hiểu rõ điều đó hơn.

Cô ấy đã thẳng thắn nói về những triệu chứng cuối cùng dẫn đến việc cô ấy được chẩn đoán mắc bệnh — những điều mà nếu xảy ra với tôi, tôi không chắc mình có ngay lập tức liên tưởng đến một căn bệnh nghiêm trọng như ALS hay không.

Sau đó tôi đã chứng kiến ​​những gì xảy ra tiếp theo.

Câu chuyện đám cưới tôi không bao giờ quên

Một trong những câu chuyện của Brooke đã đặc biệt gây ấn tượng với tôi.

Cô ấy kể về việc đi dự đám cưới trong khi phải vật lộn với những vấn đề về sức khỏe. Cô ấy phải đi giày thể thao. Cô ấy cảm thấy tự ti. Cô ấy muốn rời khỏi buổi tiệc sớm.

Một người bạn đã theo dõi cô ấy.

Thay vì để Brooke rời khỏi buổi lễ, người bạn của cô đã khuyến khích cô ở lại.

Cuối cùng, chiếc xe tập đi của Brooke cũng trở thành một phần của bữa tiệc. Mọi người đã kết hợp nó vào một hàng người chơi trò limbo tạm thời.

Điều lẽ ra có thể tượng trưng cho tất cả những gì cô ấy đang mất đi, ít nhất là trong khoảnh khắc đó, lại trở thành một phần của niềm vui.

Tôi hiểu câu chuyện đó theo một cách mà tôi ước mình không hiểu.

Sau khi bị cắt cụt chân, tôi trở nên vô cùng tự ti. Tôi bị trầm cảm, đau buồn và tuyệt vọng. Tôi nhận ra cơ thể mình đã sống trong nhiều thập kỷ đã thay đổi vĩnh viễn.

Và tôi phải tìm ra cách để sống trong cơ thể đã thay đổi đó.

Đó là một trong những lý do khiến phương pháp của Brooke để lại ấn tượng sâu sắc trong tôi.

Cô ấy không hề giả vờ rằng bệnh ALS không khủng khiếp.

Cô ấy không hề giả vờ rằng mình không bị mất đồ.

Cô ấy đã tìm ra cách để nói về những mất mát đó một cách hài hước, chân thành và cởi mở.

Rồi tôi chứng kiến ​​căn bệnh ALS ngày càng trầm trọng hơn

Trong khoảng tháng vừa qua, tôi nhận thấy những thay đổi trở nên rõ rệt hơn nhiều.

Brooke cần người nâng đỡ để di chuyển ra vào xe lăn.

Cô ấy đang bắt đầu thiết lập một hệ thống giao tiếp bằng ánh mắt.

Khi kể chuyện, những cử chỉ sinh động của cánh tay và bàn tay từng minh họa cho lời nói của bà giờ đã không còn nữa.

Bệnh ALS cứ thế cướp đi sinh mạng của nhiều người.

Khả năng di chuyển.

Độc lập.

Sự chuyển động.

Cuối cùng, ngay cả việc nói và nuốt cũng trở nên ngày càng khó khăn. (TMZ)

Nhưng có một điều mà ALS dường như không bao giờ có thể lấy đi được.

Brooke.

Tính cách của cô ấy vẫn còn đó.

Cô ấy vẫn giữ nguyên khiếu hài hước của mình.

Cô ấy vẫn sẵn lòng nói ra sự thật.

Lòng khao khát giáo dục mọi người của bà vẫn còn đó.

Cô ấy không để căn bệnh ALS định nghĩa tinh thần của mình.

Cứng bằng một phần tư

Tôi cũng đang phải đối mặt với những vấn đề sức khỏe của riêng mình.

Chúng không phải là bệnh ALS, và tôi sẽ không giả vờ rằng chúng có thể so sánh được.

Nhưng việc xem Brooke đã thay đổi cách tôi suy nghĩ về việc sống trong một cơ thể không phải lúc nào cũng hợp tác với những kế hoạch mà tôi đặt ra cho nó.

Tôi đã viết một cách cởi mở về việc chạy thận nhân tạo, bệnh thận, mất chân, chân giả, phẫu thuật, quá trình hồi phục và tất cả những điều khó chịu nhỏ nhặt đi kèm.

Thỉnh thoảng tôi hay nói đùa về họ.

Đôi khi tôi tức giận.

Đôi khi tôi cảm thấy sợ hãi.

Đôi khi tôi chỉ đơn giản là mệt mỏi vì phải giải quyết tất cả mọi chuyện.

Và đó là lý do tại sao tấm gương của Brooke lại có ý nghĩa với tôi.

Cô ấy đã chứng minh rằng sự hài hước không có nghĩa là vấn đề không nghiêm trọng.

Dễ bị tổn thương không có nghĩa là yếu đuối.

Và việc thừa nhận những gì căn bệnh đã lấy đi không có nghĩa là phải từ bỏ tất cả những gì nó chưa lấy đi.

Tôi hy vọng rằng dù điều gì sẽ xảy ra tiếp theo trong hành trình của mình, tôi vẫn sẽ tiếp tục chiến đấu hết mình, dù chỉ bằng một phần tư nỗ lực mà Brooke đã thể hiện trong suốt hành trình của cô ấy.

Cô ấy xứng đáng được thêm thời gian.

Cô ấy xứng đáng có một kết thúc khác.

Nhưng trong khoảng thời gian ngắn ngủi đó, Brooke đã mang lại tiếng cười cho mọi người. Cô đã giáo dục hàng trăm nghìn người về một căn bệnh mà nhiều người trong chúng ta biết rất ít. Cô đã tạo ra một cộng đồng cho những người sống chung với ALS và giúp những người khác cảm thấy bớt cô đơn hơn. (Chương trình MoCo Show)

Và cô ấy đã khiến những người như tôi dừng lướt mạng đủ lâu để suy nghĩ khác đi về cuộc sống của chính mình.

Tôi chưa từng gặp Brooke Eby.

Tôi rất biết ơn vì cô ấy đã chọn chia sẻ bản thân mình với chúng ta.

Chúc Brooke thượng lộ bình an.

Bệnh ALS cướp đi thân thể bạn từng phần. Nhưng nó không bao giờ cướp đi được tinh thần bạn.

Báo cáo về mắt cá chân: Hệ thống theo dõi dịch cơ thể đơn giản của tôi

Dạo gần đây, tôi thấy mình dành nhiều thời gian hơn để nhìn vào mắt cá chân của mình.

Ý tôi là, tại sao tôi lại không làm chứ?

Đây là một mắt cá chân rất đẹp.

Quan trọng hơn, đây là cái duy nhất tôi còn lại, nên nó nhận được 100% sự quan tâm về các vấn đề liên quan đến mắt cá chân ở đây.

Nhưng dạo gần đây, tôi không chỉ chiêm ngưỡng nó vì vẻ đẹp thẩm mỹ nữa. Tôi đang kiểm tra xem nó có bị phù nề và tích nước.

Đồng hồ đo mức chất lỏng tích hợp của tôi

Là một người đang sống chung với bệnh thận giai đoạn cuối (ESRD) và phải chạy thận nhân tạo, việc bổ sung dịch là điều tôi phải đặc biệt chú ý.

Thận của tôi vẫn còn một phần chức năng. Tôi vẫn đi tiểu bình thường, vì vậy tôi không bị ứ dịch giống như người có thận đã ngừng sản xuất nước tiểu hoàn toàn.

Tuy vậy, tôi vẫn có thể giữ lại nhiều chất lỏng hơn mức bình thường.

Và một trong những nơi dễ nhận thấy điều đó nhất đối với tôi là ở đâu?

Mắt cá chân của tôi.

Trọng lực rất đáng tin cậy. Chất lỏng có thể lắng xuống phần dưới cơ thể, vì vậy tôi có thể nhìn vào mắt cá chân và nhận ra rằng có lẽ mình đã uống hơi nhiều đồ uống rồi.

Dường như mắt cá chân của tôi đã trở thành một dụng cụ y tế.

Không cần pin.

Không có Bluetooth.

Không cần đăng ký.

Hãy nhìn xuống.

Đồng hồ đo chất lỏng khác: Phần chi còn lại của tôi

Mắt cá chân không phải là nơi duy nhất mà tình trạng tích tụ dịch trở nên dễ nhận thấy.

Tôi cũng có thể bị ứ dịch ở phần chi còn lại, điều này tạo ra một vấn đề hoàn toàn khác.

Ổ cắm chân giả của tôi không đột nhiên trở nên rộng hơn chỉ vì tôi bị tích tụ dịch thừa. Nếu thể tích phần chi còn lại của tôi thay đổi, việc đeo chân giả có thể trở nên khó khăn hơn.

Về cơ bản, bộ phận giả này nói lên điều đó:

"Rất tiếc, chúng tôi đã hết chỗ."

Vì vậy, việc kiểm soát lượng dịch trong cơ thể không chỉ là điều tôi nghĩ đến trong quá trình chạy thận. Nó có thể ảnh hưởng đến những việc cơ bản như đeo chân giả và sinh hoạt hàng ngày.

Rồi mùa đông cũng tham gia bữa tiệc

Mùa đông mang đến một vấn đề khác.

Khi không khí trở nên khô, da tôi cũng có xu hướng khô hơn. Thêm vào đó là hiện tượng sưng tấy và giãn nở do tích tụ dịch, tôi nhận thấy da mình dễ bị nứt nẻ hơn.

Vậy ra cơ thể tôi có cơ chế hoạt động theo mùa.

Mùa hè: Hãy chú ý đến tình trạng sưng tấy.

Mùa đông: Hãy chú ý đến hiện tượng sưng tấy VÀ nứt nẻ.

Xuất sắc.

Học cách chú ý

Sống chung với bệnh suy thận giai đoạn cuối đã dạy tôi rằng đôi khi những dấu hiệu hữu ích không hề rõ ràng.

Đôi khi, đơn giản chỉ là tôi nhận thấy mắt cá chân mình trông hơi sưng hơn bình thường.

Hoặc có thể phần chi còn lại của tôi không lắp vừa chân giả một cách dễ dàng.

Hoặc là da tôi đang có những phản ứng khác thường.

Những quan sát đó không thể thay thế những gì đội ngũ y tế chạy thận nhân tạo đo lường hoặc thông báo cho tôi. Chúng chỉ đơn giản là những cách tôi học được để chú ý đến cơ thể mình giữa các lần điều trị.

Và vì tôi chỉ còn một mắt cá chân, nên tôi cũng nên tận dụng nó.

Hiện tại, tôi sẽ tiếp tục theo dõi tình hình.

Một phần là mắt cá chân. Một phần là đồng hồ đo chất lỏng. Trông vẫn khá ổn.

Việc tự chăm sóc bản thân là một bài học tôi đã phải trải qua nhiều khó khăn

Sáng nay, mẹ tôi ở phòng sinh hoạt chung tại viện dưỡng lão. Bà đã ăn hết trái cây và đang uống cà phê trong khi trò chuyện với một sinh viên điều dưỡng.

Khi tôi quan sát, cô ấy dường như trở nên bồn chồn.

“Chúng tôi đang tìm y tá của cô,” sinh viên đó nói.

Tôi hỏi mẹ có chuyện gì. Mẹ bảo rằng mẹ đã đợi ba bốn tiếng đồng hồ để được tắm rửa sạch sẽ. Mẹ sắp mất kiên nhẫn rồi.

Đó là lời kể của bà ấy về khoảng thời gian chờ đợi. Tôi không có mặt ở đó suốt thời gian đó. Nhưng tôi có thể thấy sự thất vọng của bà ấy, và tôi hiểu được mong muốn được giúp đỡ với một việc mà bà ấy không còn dễ dàng tự làm được nữa.

Bài viết này không phải là đánh giá về cơ sở vật chất hay dịch vụ của nó. Khoảnh khắc đó đã gợi lên trong tôi một điều rất cá nhân: trách nhiệm phải tự chăm sóc bản thân khi mình có nhiều lựa chọn.

Tôi phải chịu trách nhiệm về bản thân và những quyết định mình đưa ra.

Trong một thời gian dài, mẹ tôi không đi khám bác sĩ. Bà không dùng thuốc để điều trị bệnh mãn tính, và căng thẳng là một phần thường xuyên trong cuộc sống của bà.

Bà ấy cũng là người chăm sóc chính cho cha tôi. Theo những gì tôi chứng kiến, cha tôi kỳ vọng rất nhiều ở bà, bao gồm cả việc quản lý thuốc men và bữa ăn. Sức khỏe của chính bà cũng cần được quan tâm trong khi bà đang gánh vác những trách nhiệm đó.

Sau đó, bà bị đột quỵ lần đầu. Không lâu sau, bà bị đột quỵ lần thứ hai.

Tôi không thể nói chính xác nguyên nhân gây ra cả hai cơn đột quỵ. Nhưng tôi lo lắng về những năm tháng sức khỏe của bà ấy không được chăm sóc và những cơ hội đã có thể được tận dụng để điều trị.

Cô ấy đã có những tiến bộ sau cơn đột quỵ đầu tiên. Sau cơn đột quỵ thứ hai, cô ấy lại mất đi một phần tiến bộ đó.

Tôi không biết liệu bà ấy có bao giờ tưởng tượng mình sẽ sống trong một viện dưỡng lão chuyên nghiệp hay lên kế hoạch chuyển đến sống ở khu nhà dành cho người cao tuổi cần hỗ trợ hay không. Trước cơn đột quỵ thứ hai, tôi đã nói chuyện với bà ấy về khả năng cần đến mức độ chăm sóc đó nếu sức khỏe của bà ấy tiếp tục suy giảm.

Chứng kiến ​​cô ấy phải vật lộn như vậy bây giờ không hề khiến tôi cảm thấy hài lòng vì đã từng bày tỏ mối lo ngại đó. Tôi ước cô ấy có được sự tự lập hơn. Tôi ước những việc thường ngày của cô ấy dễ dàng hơn.

Và tôi nhận thấy một phần bản thân mình trong hoàn cảnh của cô ấy.

Tôi cũng không coi sức khỏe của mình là ưu tiên hàng đầu.

Tôi đã không kiểm soát bệnh tiểu đường của mình. Tôi không đi khám bác sĩ. Tôi cư xử như thể mình bất khả chiến bại, như thể luôn có thời gian để giải quyết vấn đề sức khỏe sau này.

Tôi đã học được một bài học cay đắng rằng không có vô hạn thời gian để trì hoãn

Trong trường hợp của tôi, vết thương hở dẫn đến nhiễm trùng, sau đó là nhiễm trùng huyết, và cuối cùng là phải cắt cụt chân trên đầu gối.

Những hậu quả đó đã trở thành một phần cuộc sống thường nhật của tôi. Tôi không thể xóa bỏ chúng bằng cách cuối cùng cũng hiểu được mức độ nghiêm trọng của mọi việc.

Ngày nay, tôi uống thuốc đều đặn. Tôi không bỏ lỡ liều tiêm Ozempic nào. Tôi uống thuốc điều trị lo âu, thuốc điều trị trào ngược dạ dày thực quản và các loại thuốc khác trong phác đồ điều trị. Tôi đi lọc máu đều đặn.

Tôi muốn giữ lại những bộ phận cơ thể còn lại của mình. Và tôi hy vọng một quả thận hiến tặng sẽ trở thành một phần trong tương lai của tôi.

Tôi vẫn còn cả cuộc đời phía trước, và việc chăm sóc bản thân giúp tôi làm được điều đó.

Chịu trách nhiệm không có nghĩa là tôi tin rằng mọi bệnh tật đều có thể phòng ngừa được hoặc người nào bị bệnh là do thất bại. Tôi biết rằng mọi người có thể làm mọi thứ được yêu cầu nhưng vẫn phải đối mặt với những vấn đề sức khỏe nghiêm trọng.

Mẹ tôi xứng đáng được chăm sóc kịp thời và chu đáo ngay bây giờ, bất kể những quyết định trong quá khứ của bà. Sự thất vọng của bà ấy rất quan trọng.

Tôi có thể giữ vững niềm tin đó và vẫn thành thật về những lựa chọn mình đã đưa ra trong cuộc sống. Tôi đã trì hoãn các cuộc hẹn khám bệnh. Tôi đã bỏ bê bệnh tiểu đường của mình. Tôi đã coi sức khỏe của mình như một việc có thể chờ đợi.

Tôi đã phải trả một cái giá mà đến giờ vẫn đang phải gánh chịu.

Tôi chia sẻ điều này với hy vọng ai đó đọc được sẽ nhận ra thói quen trì hoãn của chính mình và bắt đầu chăm sóc bản thân. Hãy đặt lịch hẹn mà bạn vẫn luôn né tránh. Hãy thẳng thắn trò chuyện về những khó khăn bạn đang gặp phải. Hãy mạnh dạn nhờ giúp đỡ, đặc biệt nếu việc chăm sóc người khác khiến bạn không còn đủ năng lượng cho bản thân.

Tôi ước mình đã làm những việc đó sớm hơn.

Tôi không thể thay đổi quá khứ đó. Nhưng tôi có thể chịu trách nhiệm về những việc mình làm ngày hôm nay.

Và tôi hy vọng bạn sẽ học được bài học đó một cách nhẹ nhàng hơn tôi.

Hơn cả một chuyến thăm: Chân tay giả, thú cưng và một cuộc trò chuyện khác

Sáng nay, trên đường đến thăm mẹ ở phòng tập thể dục của cơ sở, tôi tình cờ gặp người bạn của mình - người phụ nữ đã kể cho tôi nghe về món bánh mì kẹp thịt và trà ngọt.

Hôm nay, tôi đã học được thêm một chút.

Cô ấy kể với tôi rằng con trai cô ấy bị cắt cụt một ngón chân vào năm 2022 và hiện đang dùng chân giả thứ tư. Tôi cũng đang dùng cái thứ tư rồi. Phần đế chân giả của con trai cô ấy có hình con rồng. Còn của tôi thì có logo của đội New York Yankees.

Các phương pháp hăm dọa khác nhau.

Lần đầu tiên dừng lại để nói chuyện với cô ấy, tôi không thể ngờ rằng cuối cùng chúng tôi sẽ tìm thấy sự kết nối đó. Nhưng đó là điều tôi thích ở những cuộc trò chuyện này: Tôi luôn học được điều gì đó mà mình chưa biết về người đối diện.

Ngoài ra, còn có một chú chó Labrador màu sô cô la tên là Maverick trong một trong những văn phòng kinh doanh. Tôi không biết chức danh chính thức của nó là gì, nhưng tôi đoán chắc nó thuộc bộ phận quản lý.

Điều đó dẫn đến việc tôi tìm hiểu về những con mèo và chó mà bạn tôi đã nuôi trong nhiều năm qua. Có quá nhiều đến nỗi tôi không thể nhớ hết để đưa vào bài viết này. Tôi sẽ cần một cuốn sổ tay, một sơ đồ gia phả, và có lẽ cả sự trợ giúp hành chính của Maverick nữa.

Hôm qua, tôi đã viết về việc dành thời gian để thăm hỏi và lắng nghe. Sáng nay, tôi đã có cơ hội tiếp tục cuộc trò chuyện đó.

Tôi bắt đầu hiểu người phụ nữ này hơn là chỉ đơn thuần là việc chúng tôi tình cờ ở cùng một phòng. Tôi biết bà ấy thích uống trà ngọt ở đâu. Tôi biết một chút về con trai bà ấy. Tôi biết chúng tôi có điểm chung mà tôi sẽ không bao giờ phát hiện ra nếu chỉ chào hỏi và đi ngang qua nhau.

Và giờ tôi biết cô ấy có cả đời để kể những câu chuyện về thú cưng.

Việc mẹ tôi hồi phục sức khỏe là lý do đưa tôi đến cơ sở đó. Trong quá trình đó, tôi cũng làm quen với những người khác có cuộc sống đang diễn ra ở đó.

Tôi không nhớ hết mọi chi tiết. May mắn thay, tôi nghĩ tình bạn không cần phải trải qua một bài kiểm tra nào cả.

Nhưng tôi mừng vì mình đã dừng lại. Tôi mừng vì bà ấy còn nhiều điều muốn kể cho tôi nghe. Và người phụ nữ mà lúc đầu tôi miêu tả là một cư dân khác giờ đã trở thành bạn của tôi.