Tạm biệt, Brooke Eby: Một tâm hồn mà căn bệnh ALS không thể cướp đi
Hôm nay tôi được biết tin Brooke Eby đã qua đời sau một thời gian dàichống chọi với bệnh ALS, hay còn gọi là bệnh Lou Gehrig. Cô ấy chỉ mới 37 tuổi. Brooke được chẩn đoán mắc bệnh vào năm 2022 sau nhiều năm trải qua các triệu chứng, và cuối cùng cô ấy đã trở thành một người ủng hộ phi thường cho những người mắc bệnh ALS. ( People.com)
Tôi không quen biết Brooke.
Nhưng tôi cảm thấy mình hiểu được một phần nhỏ về cô ấy vì cô ấy sẵn lòng cho những người như tôi bước vào cuộc sống của mình.
Tôi biết đến Brooke qua những bài đăng trên mạng xã hội của cô ấy với tên @LimpBroozkit. Khi tôi bắt đầu theo dõi cô ấy, cô ấy đã phải dùng xe lăn. Tôi bắt đầu xem những video ngắn của cô ấy, rồi quay lại xem toàn bộ hành trình đưa cô ấy đến đó.
Và tôi tiếp tục quan sát.
Những gì bệnh ALS lấy đi
ALS là một bệnh thoái hóa thần kinh tiến triển, tấn công các tế bào thần kinh vận động trong não và tủy sống - những tế bào thần kinh điều khiển các cơ tự nguyện.
Khi các tế bào thần kinh vận động bị thoái hóa và chết đi, não bộ dần mất khả năng giao tiếp với các cơ bắp.
Các cơ bắp yếu đi. Chúng bị teo lại. Việc vận động ngày càng trở nên khó khăn.
Theo thời gian, ALS có thể khiến người bệnh mất khả năng đi lại, sử dụng tay chân, nói chuyện, nuốt, ăn uống và cuối cùng là thở độc lập. Hiện tại chưa có phương pháp chữa trị nào có thể ngăn chặn sự tiến triển của bệnh. (Hiệp hội ALS)
Một trong những điều khiến ALS trở nên đặc biệt tàn khốc là giai đoạn đầu có thể không giống như những gì hầu hết chúng ta tưởng tượng về một căn bệnh thần kinh tàn phá. Các triệu chứng ban đầu có thể bao gồm vấp ngã, khó đi lại, làm rơi đồ vật, chuột rút hoặc co giật cơ, yếu tay hoặc chân, hoặc thay đổi giọng nói. (Hiệp hội ALS)
Câu chuyện của Brooke đã khiến tôi hiểu rõ điều đó hơn.
Cô ấy đã thẳng thắn nói về những triệu chứng cuối cùng dẫn đến việc cô ấy được chẩn đoán mắc bệnh — những điều mà nếu xảy ra với tôi, tôi không chắc mình có ngay lập tức liên tưởng đến một căn bệnh nghiêm trọng như ALS hay không.
Sau đó tôi đã chứng kiến những gì xảy ra tiếp theo.
Câu chuyện đám cưới tôi không bao giờ quên
Một trong những câu chuyện của Brooke đã đặc biệt gây ấn tượng với tôi.
Cô ấy kể về việc đi dự đám cưới trong khi phải vật lộn với những vấn đề về sức khỏe. Cô ấy phải đi giày thể thao. Cô ấy cảm thấy tự ti. Cô ấy muốn rời khỏi buổi tiệc sớm.
Một người bạn đã theo dõi cô ấy.
Thay vì để Brooke rời khỏi buổi lễ, người bạn của cô đã khuyến khích cô ở lại.
Cuối cùng, chiếc xe tập đi của Brooke cũng trở thành một phần của bữa tiệc. Mọi người đã kết hợp nó vào một hàng người chơi trò limbo tạm thời.
Điều lẽ ra có thể tượng trưng cho tất cả những gì cô ấy đang mất đi, ít nhất là trong khoảnh khắc đó, lại trở thành một phần của niềm vui.
Tôi hiểu câu chuyện đó theo một cách mà tôi ước mình không hiểu.
Sau khi bị cắt cụt chân, tôi trở nên vô cùng tự ti. Tôi bị trầm cảm, đau buồn và tuyệt vọng. Tôi nhận ra cơ thể mình đã sống trong nhiều thập kỷ đã thay đổi vĩnh viễn.
Và tôi phải tìm ra cách để sống trong cơ thể đã thay đổi đó.
Đó là một trong những lý do khiến phương pháp của Brooke để lại ấn tượng sâu sắc trong tôi.
Cô ấy không hề giả vờ rằng bệnh ALS không khủng khiếp.
Cô ấy không hề giả vờ rằng mình không bị mất đồ.
Cô ấy đã tìm ra cách để nói về những mất mát đó một cách hài hước, chân thành và cởi mở.
Rồi tôi chứng kiến căn bệnh ALS ngày càng trầm trọng hơn
Trong khoảng tháng vừa qua, tôi nhận thấy những thay đổi trở nên rõ rệt hơn nhiều.
Brooke cần người nâng đỡ để di chuyển ra vào xe lăn.
Cô ấy đang bắt đầu thiết lập một hệ thống giao tiếp bằng ánh mắt.
Khi kể chuyện, những cử chỉ sinh động của cánh tay và bàn tay từng minh họa cho lời nói của bà giờ đã không còn nữa.
Bệnh ALS cứ thế cướp đi sinh mạng của nhiều người.
Khả năng di chuyển.
Độc lập.
Sự chuyển động.
Cuối cùng, ngay cả việc nói và nuốt cũng trở nên ngày càng khó khăn. (TMZ)
Nhưng có một điều mà ALS dường như không bao giờ có thể lấy đi được.
Brooke.
Tính cách của cô ấy vẫn còn đó.
Cô ấy vẫn giữ nguyên khiếu hài hước của mình.
Cô ấy vẫn sẵn lòng nói ra sự thật.
Lòng khao khát giáo dục mọi người của bà vẫn còn đó.
Cô ấy không để căn bệnh ALS định nghĩa tinh thần của mình.
Cứng bằng một phần tư
Tôi cũng đang phải đối mặt với những vấn đề sức khỏe của riêng mình.
Chúng không phải là bệnh ALS, và tôi sẽ không giả vờ rằng chúng có thể so sánh được.
Nhưng việc xem Brooke đã thay đổi cách tôi suy nghĩ về việc sống trong một cơ thể không phải lúc nào cũng hợp tác với những kế hoạch mà tôi đặt ra cho nó.
Tôi đã viết một cách cởi mở về việc chạy thận nhân tạo, bệnh thận, mất chân, chân giả, phẫu thuật, quá trình hồi phục và tất cả những điều khó chịu nhỏ nhặt đi kèm.
Thỉnh thoảng tôi hay nói đùa về họ.
Đôi khi tôi tức giận.
Đôi khi tôi cảm thấy sợ hãi.
Đôi khi tôi chỉ đơn giản là mệt mỏi vì phải giải quyết tất cả mọi chuyện.
Và đó là lý do tại sao tấm gương của Brooke lại có ý nghĩa với tôi.
Cô ấy đã chứng minh rằng sự hài hước không có nghĩa là vấn đề không nghiêm trọng.
Dễ bị tổn thương không có nghĩa là yếu đuối.
Và việc thừa nhận những gì căn bệnh đã lấy đi không có nghĩa là phải từ bỏ tất cả những gì nó chưa lấy đi.
Tôi hy vọng rằng dù điều gì sẽ xảy ra tiếp theo trong hành trình của mình, tôi vẫn sẽ tiếp tục chiến đấu hết mình, dù chỉ bằng một phần tư nỗ lực mà Brooke đã thể hiện trong suốt hành trình của cô ấy.
Cô ấy xứng đáng được thêm thời gian.
Cô ấy xứng đáng có một kết thúc khác.
Nhưng trong khoảng thời gian ngắn ngủi đó, Brooke đã mang lại tiếng cười cho mọi người. Cô đã giáo dục hàng trăm nghìn người về một căn bệnh mà nhiều người trong chúng ta biết rất ít. Cô đã tạo ra một cộng đồng cho những người sống chung với ALS và giúp những người khác cảm thấy bớt cô đơn hơn. (Chương trình MoCo Show)
Và cô ấy đã khiến những người như tôi dừng lướt mạng đủ lâu để suy nghĩ khác đi về cuộc sống của chính mình.
Tôi chưa từng gặp Brooke Eby.
Tôi rất biết ơn vì cô ấy đã chọn chia sẻ bản thân mình với chúng ta.
Chúc Brooke thượng lộ bình an.
Bệnh ALS cướp đi thân thể bạn từng phần. Nhưng nó không bao giờ cướp đi được tinh thần bạn.
Khoan đã… Coca Zero giờ được coi là thực phẩm tốt cho sức khỏe sao?
Gần đây tôi tình cờ xem được một video trên Facebook với lời khuyên y tế mà có lẽ là hay nhất tôi từng nghe.
Xem video trên Facebook tại đây
Video này nói rằng một cách để giúp giảm táo bón do thuốc GLP-1 gây ra là uống Coke Zero, và chuyên gia dinh dưỡng cho rằng tác dụng này là do phốt pho.
Phản ứng tức thì của tôi:
TUYỆT VỜI!
Cuối cùng thì điều mà tôi đã rèn luyện suốt cả cuộc đời cũng đã thành hiện thực.
Coke Zero đã trở thành một trong những thức uống thiết yếu của tôi. Tôi dùng thuốc Ozempic, và táo bón có thể là một trong những tác dụng phụ.
Vậy nên khi ai đó nói với tôi rằng thói quen uống Coke Zero của tôi thực ra có thể có ích, đương nhiên tôi sẽ nghĩ:
Bác sĩ ơi, tôi có nên tăng liều thuốc từ cỡ Lớn lên cỡ Rất Lớn không ạ?
Và ở đâu đó tại trụ sở Coca-Cola, một vị giám đốc điều hành cảm nhận được một sự xáo trộn trong Thần Lực.
Có một vấn đề nhỏ…
Tôi không thể tự mình xác minh tuyên bố trong video rằng phốt pho trong Coke Zero là một phương pháp điều trị đã được chứng minh cho chứng táo bón do GLP-1 gây ra.
Vì vậy, thật đáng tiếc, tôi không thể tuyên bố Coke Zero là một loại thuốc.
Tôi chỉ muốn nói rằng nếu các nghiên cứu khoa học trong tương lai kết luận rằng điều đó là đúng...
Tôi là một trong những người tiên phong sử dụng.
Và vâng, trước khi ai đó nhắc nhở tôi về phốt pho và bệnh thận —cảm ơn vì lời nhắc nhở.
Do vấn đề về thận, tôi đã phải chú ý đến lượng phốt pho. Tôi sử dụng thuốc gắn kết phốt phát với hy vọng giúp giữ mức phốt pho trong máu ở mức ổn định.
Vậy nên, tôi hoàn toàn không khuyên bất cứ ai nên uống Coke Zero như một phương pháp điều trị y tế.
Đây là lúc tôi tình cờ xem được một video dường như đưa ra một lời giải thích nghe có vẻ khoa học cho thói quen uống Coke Zero hiện tại của mình và tôi nghĩ:
CUỐI CÙNG. KHOẢNH KHẮC CỦA TÔI ĐÃ ĐẾN.
Cho đến lúc đó, tôi vẫn sẽ tiếp tục thưởng thức Coke Zero vì lý do tôi vẫn luôn yêu thích nó:
Tôi thực sự rất thích Coke Zero.
Và nếu việc tiêu thụ sản phẩm của tôi vô tình giúp của Công ty Coca-Cola tăng giá thì sao?
Rất hân hạnh, các cổ đông.
Tôi đang làm phần việc của mình. Từng chai một. 😂🥤
Fistulagram #4: Chuyến bay khinh khí cầu chẳng ai muốn
Sáng mai, thứ Ba, ngày 8 tháng 9, tôi sẽ được trải nghiệm một điều đã trở thành sự kiện thường xuyên trong hành trình chạy thận nhân tạo của mình:
Chụp mạch máu rò #4.
Nếu bạn chưa từng nghe đến chụp mạch máu tĩnh mạch (fistulagram), bạn không phải là người duy nhất. Đó là một thủ thuật mà bác sĩ tiêm thuốc cản quang vào đường dẫn lọc máu của bạn (mạch ghép AV của tôi), chụp X-quang để xem máu lưu thông như thế nào, và nếu họ phát hiện chỗ hẹp, họ sẽ bơm một quả bóng nhỏ bên trong mạch máu để mở rộng nó ra.
Hãy tưởng tượng như bạn đang gọi dịch vụ thông tắc cống… nhưng là dành cho dòng máu của bạn.
Mục tiêu rất đơn giản: cải thiện lưu lượng máu để máy lọc máu có thể làm sạch máu tốt hơn ba lần một tuần.
Và đây là phần thường thu hút sự chú ý của mọi người…
Tôi không dùng thuốc gây mê.
Tôi không dùng thuốc giảm đau.
Tại sao?
Vì tôi muốn tự lái xe về nhà sau đó và tiếp tục công việc của mình.
Điều đó không có nghĩa là bạn không cảm thấy gì cả.
Khi họ thổi phồng quả bóng đó lên…
Ồ, tôi biết nó ở đó.
Bạn thực sự có thể cảm nhận được áp lực khi nó giãn nở bên trong cánh tay. Đó là một trong những cảm giác kỳ lạ nhất mà tôi từng trải nghiệm. Nó không đến mức không chịu nổi, nhưng chắc chắn là một trong những khoảnh khắc khiến bạn nghĩ:
“Đúng vậy… chuyện đó đang xảy ra bên trong cánh tay tôi.”
Hướng dẫn của tôi cũng tương tự như những bước chuẩn bị trước khi tiến hành thủ thuật thông thường:
🚫 Không phục vụ đồ ăn sau nửa đêm.
🚫 Cấm uống rượu sau nửa đêm.
⏰ Đến bệnh viện lúc 6:30 sáng để làm lúc 7:30 sáng .
🩺 Quá trình thực hiện thủ thuật mất khoảng 30 phút
⏳ Thêm 30 phút chuẩn bị và nghỉ ngơi trước khi về nhà.
Và đúng vậy…
Nếu tôi vô tình ăn sau nửa đêm…
Tôi sẽ biến thành một con Gremlin.
(Được rồi, có lẽ không chính xác về mặt y học… nhưng nó làm cho việc làm theo hướng dẫn trở nên thú vị hơn một chút.)
Hi vọng điều này sẽ cải thiện lưu lượng máu qua mạch ghép và giúp quá trình lọc máu diễn ra hiệu quả hơn.
Ngày mai tôi sẽ thông báo cho mọi người biết kết quả Fistulagram #4 . Hy vọng tôi và quả bóng bay sẽ tiếp tục tình bạn kỳ lạ của chúng ta… và hy vọng sẽ còn lâu nữa chúng ta mới gặp lại nhau.
Cà phê bệnh viện: Hóa ra không chỉ để uống
Thật không may, mẹ tôi lại phải nhập viện. Bà ấy đã ở đó từ Chủ nhật tuần trước, nhưng may mắn thay, sức khỏe của bà ấy đang dần tốt hơn mỗi ngày.
Hôm nay tôi bước vào phòng cô ấy và lập tức ngửi thấy mùi cà phê.
Không chỉ là mùi cà phê— căn phòng thoang thoảng như thể ai đó vừa mở một quán cà phê nhỏ xinh ngay cạnh giường bệnh của cô.
Vì vậy, đương nhiên là tôi đã hỏi cô ấy:
“Bạn đã mua cà phê chưa?”
"KHÔNG."
Được rồi…
Rồi tôi phát hiện ra điều này.
Một bộ lọc cà phê chứa đầy một đống cà phê xay khô khổng lồ đặt trên quầy.
Rõ ràng đây là Febreze loại dùng trong bệnh viện.
Và thực tế là tôi đã từng thấy các bệnh viện làm điều này. Thay vì xịt nhiều loại chất khử mùi hóa học xung quanh bệnh nhân, họ sử dụng bã cà phê để giúp khử mùi khó chịu.
Và hãy nghĩ đến một số điều có thể xảy ra trong phòng bệnh viện…
Cà phê đóng một vai trò rất quan trọng.
Hãy quên Starbucks đi.
Đây là Stinkbucks.
☕ Không có máy pha cà phê espresso.
☕ Không có sữa hấp.
☕ Không có cà phê caramel macchiato giá 7 đô la.
☕ Chỉ có một đống cà phê Folgers chắn giữa bạn và những gì đã xảy ra cách đây năm phút.
Thực tế, các bệnh viện có thể còn làm cho việc này rẻ hơn nữa.
Hãy đến Costco. Mua lon cà phê xay lớn nhất và rẻ nhất có bán. Bạn thậm chí không cần đến bộ lọc cà phê. Rắc một ít cà phê xay lên vài tờ khăn giấy và đột nhiên:
Phòng 312 mang hương vị cà phê rang kiểu Colombia với chút ám chỉ tinh tế kiểu "chúng ta sẽ không bàn về những gì đã xảy ra ở đây"
Nó hoạt động.
Thay vì bước vào phòng bệnh viện và ngay lập tức nghĩ, "Trời ơi, mùi gì thế này?"
Tôi bước vào với suy nghĩ:
“Ồ… gần đây có quán cà phê nào không?”
Không có.
Đó chỉ là cách bệnh viện khử mùi bằng bữa sáng thôi.
Và giờ tôi lại có một mối lo hoàn toàn khác:
Nếu tôi cứ ở đây ngửi mùi cà phê đủ lâu…
Ai đó mau mang cho tôi một cái bánh rán đi. 🍩☕😂
Tôi cứ tưởng mình nên là chính mình chứ? Một cuộc phiêu lưu khác trên Tinder
Sau khoảng 2 tỷ lần vuốt sang trái (không) và sang phải (tại sao không?), cuối cùng tôi cũng có thêm một người phù hợp trên Tinder.
Tên hồ sơ của cô ấy là gì?
"Đầy hy vọng."
Vậy là đã có thêm một người đầy hy vọng hơn tôi tưởng tượng tìm được trên Tinder rồi.
Hopeful là một phụ nữ thẳng, cao 1m73, tự mô tả mình như sau:
"Một người phụ nữ giản dị, thoải mái đang tìm kiếm một mối quan hệ chân thành..."
Xuất sắc.
Cô ấy cũng muốn:
"Tôi muốn tìm một người có thể sống thật với chính mình, không dối trá, không chơi trò lừa bịp, không kịch tính, chỉ là chính mình dù trong bất cứ hoàn cảnh nào, và tôi cũng sẽ như vậy!"
Thứ nhất, tôi tin rằng chúng ta đang tìm kiếm của họ .
Nhưng đây là Tinder, không phải kỳ thi SAT. Tôi không chấm điểm ai cả.
Quan trọng hơn nữa:
Tuyệt vời! Mình sẽ sống thật với chính mình.
Vì tôi không biết làm thế nào để trở thành Matt Damon.
Hồ sơ của cô ấy cũng cung cấp một số thông tin quan trọng. Cô ấy không thích nhận ảnh tự sướng khỏa thân — điều này có vẻ là một chính sách cực kỳ hợp lý — thỉnh thoảng tập thể dục, hút thuốc (điều mà tôi không hút), và uống rượu vào những dịp đặc biệt.
Khỏe.
Vậy là tôi bắt đầu cuộc trò chuyện:
"Chào buổi tối, người đầy hy vọng!"
Tôi linh cảm rằng bố mẹ cô ấy không nhìn con gái mới sinh của mình và nói, "Con bé xinh quá. Chúng ta hãy đặt tên cho con là Hopeful (Niềm Hy Vọng)."
Hóa ra tôi đã đúng.
Tên cô ấy là Chrissy.
Chúng tôi bắt đầu trò chuyện. Tôi xen vào vài câu hài hước. Cô ấy có vẻ thích điều đó.
Xuất sắc.
Tôi nói với cô ấy rằng tôi nghĩ ngoài đời tôi còn hài hước hơn.
Cũng rất xuất sắc.
Chúng ta đang nói về những việc sẽ làm vào thứ Năm. Tôi có đề cập đến một vài chuyện hoàn toàn vô hại trong ngày của mình. Không ai cố gắng bán tiền điện tử cho ai cả. Không ai tuyên bố đang tiến hành "nghiên cứu thị trường" ở Augusta.
Chúng ta đang tiến bộ!
Sau đó tôi đề cập đến việc mình đã cai rượu.
Tiếng rè rè.
Cuộc trò chuyện chuyển hướng.
Cô ấy hỏi:
"Vậy bây giờ bạn có uống rượu không?"
Tôi giải thích rằng không, tôi không uống rượu. Tôi đã cai rượu được hơn 17 năm.
Nhưng tôi cũng giải thích rằng tôi không quan tâm nếu người khác uống rượu—miễn là họ uống có trách nhiệm.
Tôi tỉnh táo.
Tôi không phải là " kẻ độc tài về súp".
KHÔNG CÓ RƯỢU CHARDONNAY CHO BẠN!
Hãy uống rượu vang của bạn. Hãy nhâm nhi ly cocktail. Hãy gọi một cốc bia.
Tôi sẽ không nhảy qua bàn và giật ly margarita khỏi tay bạn đâu.
Cuộc trò chuyện này diễn ra vào thứ Năm, khoảng 4 giờ 30 chiều.
Sau đó tôi đã gửi thêm vài tin nhắn nữa.
Tôi thậm chí còn hỏi xem cô ấy có muốn nói chuyện qua điện thoại không, vì hồ sơ của cô ấy ghi rằng đó là phương thức liên lạc ưa thích của cô ấy.
Và sau đó...
Dế.
Thậm chí cả dế trên Tinder cũng không.
Có lẽ lũ dế đó cũng chưa tìm được đối thủ xứng tầm với tôi.
Điều này khiến tôi hơi bối rối.
Chờ một chút, Chrissy.
Tôi tưởng bạn muốn tìm người có thể:
"Chính là con người thật của họ."
Đó chính xác là những gì tôi đã làm!
Tôi không nói dối.
Tôi không chơi trò chơi.
Tôi không hề gây ra rắc rối.
Tôi không giả vờ uống rượu.
Tôi không hề giả vờ là Matt Damon.
Tôi xuất hiện với con người thật, đúng như yêu cầu trong quảng cáo.
Hình như có các điều khoản và điều kiện.
Và đây là điều thực sự khiến tôi bật cười:
Thông tin trên trang cá nhân của cô ấy ghi rằng cô ấy chỉ uống rượu "vào những dịp đặc biệt".
Việc có người cùng uống rượu bia có thực sự quan trọng đến vậy khi bản thân bạn chỉ thỉnh thoảng mới uống?
Có thể có một lễ hội Cabernet thường niên nào đó mà tôi không biết.
Có lẽ ngày Valentine cần có rượu tequila.
Có lẽ tôi phải cầm ly rượu trong khi cô ấy uống.
Tôi có một số câu hỏi.
Tất nhiên, có thể cô ấy chỉ bận rộn thôi. Có thể cô ấy sẽ trả lời sau. Có thể cô ấy đã gặp người khác rồi. Đó là chuyện hẹn hò mà.
Nhưng nếu chính cuộc trò chuyện về việc cai rượu là nguyên nhân khiến mọi chuyện đổ vỡ, thì điều đó khá buồn cười.
Bởi vì sau khi phải đối phó với các hồ sơ giả mạo, những kẻ lừa đảo, các nhà đầu tư tiền điện tử, những người phụ nữ bí ẩn cao 1m98 tên Hamit, và tất cả những thứ khác mà tôi đã gặp trên Tinder, cuối cùng tôi đã làm chính xác những gì một hồ sơ yêu cầu:
Tôi đã là chính mình.
Và dường như con người thật của tôi đã bị phớt lờ.
Có lẽ lần sau tôi sẽ thử làm Matt Damon xem sao.